Пятилетнему Роме нужна помощь на специальную коляску

Ромочка появился на свет в городе Орша на 34 неделе беременности. Сразу после рождения у него обнаружили пневмоторакс (скопление воздуха в плевральной полости, приводящее к частичному или полному коллапсу легкого), малышу срочно требовалась помощь.

Только на вторые сутки жизни его транспортировали в реанимацию в Витебск, где он провел 2 недели на аппарате ИВЛ, а потом 2 недели в отделении для недоношенных.

– Первый месяц мы провели по больницам, – вспоминает мама Ромы, Наталья. – А домой вернулись в тот день, когда Рома должен был родиться.

Не смотря ни на что, прогнозы были хорошими. Малышу рекомендовали реабилитации, занятия с профильными специалистами. Доктора надеялись, что уже к 6 месяцам ребёнок полностью поправится.

 

– Он у меня такой пухлячок был, – рассказывает мама. – Все, глядя на него, говорили, что через пару месяцев мы забудем о том, что он родился недоношенным, что малыш полностью восстановится. Но, несмотря на реабилитации и стимуляцию работы головного мозга, улучшений так и не последовало. Он не начал держать головку, не начал ползать, не сел.

Когда Роме было 6 месяцев, у него случился первый приступ.

– Мы были тогда в больнице, – вспоминает мама. – Ромочка был без сознания, ни на что не откликался. Благодаря быстро оказанной медицинской помощи, он пришел в себя. После обследования Роме поставили эпилепсию.

В 3,5 года диагноз мальчика уточнили: генерализованная дистония. Это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, проявляющееся непроизвольными сокращениями мышц туловища и конечностей.

 

– Это заболевание не поддается лечению, – рассказывает мама. – Мы перепробовали все, что можно. Единственное, что удалось сделать за все это время, – это подобрать лекарства от эпилептических приступов, от дистонических не помогает ничего.

«Мальчик лежит без сознания, ни на что не реагирует, его зрачки дергаются, тело выгнуто», – так мама описывает приступы Ромы. Раньше мальчику помогал диазепам, и его можно было реанимировать дома, теперь помочь могут только врачи отделения реанимации, куда Рому без промедления везут на скорой.

– С апреля месяца нас уже знают все реанимации, мы там как дома, – рассказывает мама. – Приезжаем, Роме сразу ставят капельницу на сутки, и пока он под ней лежит, у него происходят все виды приступов, которые только были за его жизнь: сначала эпилептические, потом дистонические. Никто не может объяснить, почему так происходит. Но кроме реанимации никакого спасения для Ромы нет.

 О Роме

– В спокойные моменты Рома веселый улыбчивый мальчик, моя смешинка, – с любовью рассказывает мама о сыне. – Когда Рома хорошо себя чувствует, он любит послушать «Кукутиков», «Машу и Медведя», и очень любит полетать самолетиком. Я подхватываю его на руки и кружусь с ним, а он хохочет.

У Ромы тяжелая интеллектуальная недостаточность, 4 степень утраты здоровья. Он изредка откликается на собственное имя, не может показать, где ему болит, не контролирует движения. Рома не понимает обращенную речь, но когда мама улыбается ему, он улыбается ей в ответ.

– Ему очень нравится посидеть на руках, когда ничего не болит, но если ему плохо, он к себе не подпускает. Я не могу ни на руки его взять, ни пожалеть, ни погладить. Он плачет, и я плачу, а обнять не могу.

Рома не может удерживать свое тело, не держит голову, сам не сидит, на ножки не становится. Ручки у него тоже не работают.

– Главное, как мне сказали, чтобы на свое состояние он чувствовал себя более-менее комфортно, чтобы он мог погулять, позаниматься, чтобы не было приступов. О том, что он когда-нибудь начнет хотя бы сидеть, речь не идет. Главное чтобы ему было нормально, – рассказывает мама. – Делать операцию, чтобы попытаться что-то изменить, – очень большой риск. Мой мальчик живой, он реагирует на меня, улыбается. Я не хочу потерять своего ребенка.

Ромочке нужна Ваша помощь!

Мальчику сейчас 5 лет. У него 4 степень утраты здоровья, ДЦП 3 степени тяжести, тяжелая интеллектуальная недостаточность. Несколько раз в месяц у него происходят дистонические приступы, из-за которых его сразу забирают в реанимацию, эпилептические приступы купируются лекарствами.

Мальчику очень нужна специализированная коляска для передвижения. Та единственная коляска, на которой сейчас мама возит Рому, ему уже маленькая. В ней не опускается спинка, подножка не регулируется, поэтому мама подставляет под ноги коробку от обуви, чтобы мальчику было хоть немного комфортнее.

– Я очень прошу добрых людей, помогите нам, пожалуйста! Нам очень нужна прогулочная коляска, в которой будет глубокое сидение, регулируемая подножка и спинка, чтобы ножки не висели, чтобы сыночек не засыпал на улице с повешенной на плечо головой, был хорошо и правильно зафиксирован.

Помогите Роме!

Вы можете помочь Роме Рудакову в приобретении для него кресло-коляски Racer Nova c дополнительной комплектацией, стоимостью 4390 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Рудакову Роме:

1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .

2. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка > <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Рудаков ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Рудаков 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!