Почему укол, сделанный ляховичанке Софии Жагунь, является самым дорогим в мире

Первая мысль, которая приходит в голову рядовому обывателю, что цена лекарства обусловлена стоимостью компонентов, из которого оно изготовлено. Но это мнение ошибочно. На самом деле заоблачная стоимость объясняется в первую очередь затратами на его изготовление. А точнее стоимостью научных разработок.

В мире примерно один ребенок на 10 000 рождается с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА). Это заболевание вызвано мутацией в гене, из-за которой ребенок сначала не сможет ходить, потом — есть и дышать. До двулетнего возраста еще недавно доживала только половина таких детей.

Но несколько лет назад в мире появились препараты, которые способны замедлить или приостановить развитие некоторых типов СМА. Одним из них и является Zolgensma. Это лекарство, кстати, вошедшее в книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое в мире, заменяет мутировавший «бракованный» ген на функциональный.

Итак, почему же стоимость препарата даже по меркам развитых стран такая… заоблачная? Чтобы понять, о чем идет речь, ознакомимся с некоторыми цифрами.

Согласно исследованию 2016 года, опубликованному в Journal of Health Economics, для создания одного нового лекарства требуется в среднем 2,6 миллиарда долларов и более десяти лет упорной работы. Но далеко не все разработки выходят на стадию производства.  Согласно исследованию Массачусетского технологического института (MIT), только 14% лекарств, находящихся в клинических испытаниях, в конечном итоге получают одобрение и доходят до пациентов. Все неудачи, естественно, компенсируются за счет рабочих образцов.

Компания Novartis не разрабатывала Zolgensma самостоятельно, но приобрела его в результате покупки американской фирмы AveXis за 8,7 млрд долларов. Такие затраты надо как-то отбивать. Это и сказалось на рыночной цене препарата.

Повлияли на стоимость и другие факторы. Востребованность Zolgensma не так высока, ведь это не аспирин и не любое другое лекарство повседневного спроса. Клиентура, как мы уже говорили, один ребенок из 10 000. Но когда речь заходит о жизни ребенка, многие родители готовы на любые жертвы. Это как раз тот случай, когда спрос диктует предложение.

Впрочем, эксперт Координационного совета некоммерческих организаций России, заведующий лабораторией Института общей генетики РАН и НМИЦ эндокринологии, доктор биологических наук, профессор Сергей Киселёв считает, что стоимость препарата для лечения спинальной мышечной атрофии Zolgensma завышена более чем в две тысячи раз. А его реальная себестоимость не превышает и тысячи долларов. Исследовательская группа Института клинических и экономических обзоров называет более реалистичные цены на этот препарат – в диапазоне от 310 000 до 900 000 долларов.

Реально же удешевить стоимость Zolgensma сможет только появление на рынке его конкурентов-дженериков. А пока…

«Zolgensma сегодня стоит столько, за сколько его покупают. И чем меньше людей его берут, тем дороже он продаётся», — уверен Сергей Киселёв.

---

Софии Жагунь из Ляховичей собирали на укол всем миром – в интернете и офлайн. Во многих городах Беларуси прошли благотворительные ярмарки. К ее беде было приковано внимание прессы.

Софии повезло, она выиграла лекарство в международной лотерее. 14 апреля ей сделали укол.