Два миллиона долларов собрали брестской девочке на укол

Арина Рудницкая, которой очень скоро исполнится два года, тяжело больна. 8 декабря ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Редкое генетическое заболевание, обусловленное «поломкой» гена. С таким недугом сталкивается каждый сороковой житель нашей планеты.

В конце прошлого года девочка еще могла ползать, весной уже перестала. Если ребенка не лечить, к трем годам он окажется прикованным к инвалидному креслу. В процессе развития спинальной мышечной атрофии дыхательные мышцы становятся настолько слабыми, что это угрожает жизни.

Продолжительность жизни пациентов с таким диагнозом редко превышает 20 лет. При этом, умственные способности человека сохраняются, и он полностью отдает себе отчет в том, как тело постепенно перестает слушаться. Чем раньше человек получит лекарство от СМА, тем больше навыков сможет сохранить. В будущем у пролеченного пациента есть все шансы жить полноценной жизнью. Правда, цена жизни в прямом смысле очень высока…

Итак, сегодня на мировом рынке всего три основных лекарственных препарата для лечения тяжелейшего недуга. Укол «Золгенсма» делается один раз на всю жизнь. Стоимость – около 2,3 млн долларов. «Спинраза» – также инъекция, вводится три раза в год на протяжении всей жизни.  Каждый укол оценивается в 75 000 евро. Капли Эврисди (Ридисплам) употребляются на протяжении всей жизни. Дозировка зависит от веса; примерная стоимость лечения в год  – 300 тысяч евро.

Его производитель подал документы в Министерство здравоохранения Беларуси, и как только препарат будет одобрен, наши соотечественники,  в течение года смогут получать его бесплатно – так же, как россияне. Пока же вся надежда только на заграницу.

Родители Арины, Артем и Екатерина Рудницкие, оказались настоящими борцами. Прежде всего, они  обратили внимание на самый радикальный препарат – «Золгенсма», который, по убеждению производителя, решает проблему раз и на всю жизнь, особенно, если ввести его до двухлетнего возраста. Он «запускается» в организм и замещает «поломанный» ген. Если у человека есть антитела к вирусу, которые вошли в состав препарата, он не поможет. Чтобы убедиться, что препарат подходит, анализ крови СМА-пациента курьером отправляется в единственную лабораторию Европы в Нидерландах.

«Золгенсма» – инновационная разработка американских ученых, одобренная в США в 2019 году. В Беларуси пока не зарегистрирована. По этой причине Минздрав РБ отказал Рудницким в помощи при закупке этого средства. Однако некоторые европейские страны успели его зарегистрировать.

Американская клиника в Бостоне (США) выставила Рудницким счет на 2 251 750 $! Артем и Екатерина от таких чисел были шокированы, но руки не опустили. Когда семья попадает в круг людей, которые ведут борьбу за здоровье своих детей, жизнь наполняется новыми знакомствами. И боль чужих детей становится одной на всех, кого задела беда.

Рудницким объяснили, что у них есть возможность получить чудодейственное лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Именно в такой, благотворительной лотерее укол «Золгенсма» получила недавно София Жагунь из Ляховичей, которая уже идет на поправку.

Рудницкие в кратчайшие сроки собрали документы, но, увы, – участие в восьми розыгрышах не принесло им удачи. Тогда Екатерина и Артем решились на отчаянный шаг –  открыли благотворительный счет в банке, завели номер оператора МТС, который можно было пополнять. Заручились поддержкой волонтеров.

Так начался сбор средств на самый дорогой препарат в мире. И народное «с миру по нитке» стало действовать. Прикинули, что если каждый белорус перечислит для лечения больной девочки всего три рубля, малышка будет спасена.

Но, как оказалось, снимать деньги со счетов и переводить их в нужную для покупки лекарства валюту – задача, требующая усилий и большого количества времени. Практически ежедневно Екатерина тратила несколько часов на то, чтобы держать поступление денег под контролем. Столкнулась с проблемой, о которой никогда не подозревали: на разнице в курсах валют в разных отделениях одного банка и при конвертации могут теряться значительные суммы.

Время неумолимо шло, а до нужной суммы было еще ой как далеко. Отчаявшись собрать эти деньги, в феврале Рудницкие засобирались в Польшу, где хотя бы «Спиноразу» можно получить по страховке бесплатно. Папа Артем  – «айтишник» со стажем, потому рассчитывал быстро найти там работу.

Но по законам соседней страны лекарство они могли получить лишь через 3 месяца. Тогда Арина утрачивала возможность уколоться «Золгенсма» до 2-х лет. Посовещавшись, родители решили испробовать все пути на родине.

Решающим фактором в пользу того, чтобы остаться в Беларуси, стала помощь коллег. Артем и Екатерина проработали на ОАО «Савушкин продукт» 14 лет: он – инженером-программистом, она – оператором ЭВМ. Люди общительные, они всегда были окружены приятелями, друзьями.

Вскоре в магазинах «Санта» появились копилки с просьбой помочь Арине Рудницкой. Работники группы компаний «Санта» (в которую входит и «Савушкин продукт») организовали 150 подобных копилок по всей Беларуси. Сбор средств вели футболисты «Динамо», ремесленники, сотрудники горисполкома, дипломаты, работающие в Бресте. В результате удалось насобирать около 300 тысяч евро.

А буквально на днях стало известно, что родное предприятие готово выделить недосягаемую для Рудницких сумму, чтобы максимально приблизить Арину к такой важной цели. Счастливый финал этой истории так близок, что Ариша уже сдала анализ, необходимый для введения инъекции «Золгенсма».

Курьер вывез анализ в Нидерланды, и семья ожидает ответа.

Чтобы спасти Арину, все должны действовать по четкому сценарию. Чудодейственный укол нужно будет ввести в течение месяца после сдачи анализа. Если все сработает и стоимость препарата устроит потенциального благотворителя, до 23 мая Арина получит живительную инъекцию в обмен на баснословную сумму, море слез и бессонных ночей.

Предположительно, укол будет сделан уже на следующей неделе. В этом несомненная заслуга белорусов, брестчан, тех, кто откликнулся на призыв о помощи и включился в сбор фантастической суммы на приобретение укола. Словно в упрек тем, кто язвит по каждому поводу: мол, без государства они все равно ничего не смогут. Еще как смогут. Подобные истории лишь доказывают: белорусы очень организованы, обладают развитым чувством эмпатии и готовы прийти на помощь друг другу. Это дорогого стоит.