Рассказывает Светлана Орленок, мама Миланы:
“Обращаюсь к Вам за помощью в приобретении кохлеарного импланта для нашей дочери Миланы стоимостью 46.000 белорусских рублей. Сама операция будет проводиться бесплатно в ГУ «Республиканский научно-практический центр оториноларингологии».
Родилась наша девочка 08.05.2018 г. здоровой и очень активной. В роддоме нашей девочке проводили проверку слуха – в заключении при выписке написано, что слух ребенка в норме. Наша семья при этих словах вздохнула с облегчением. Так как в этом и заключался наш самый главный страх, который преследовал весь период беременности. На тот момент мы уже понимали, что значит растить ребенка после КИ. Ведь Милана у нас второй ребенок в семье, и у нее есть старший братик Дмитрий (5 лет) с диагнозом: хроническая двусторонняя нейросенсорная тугоухость (глухота по ВОЗ). В 2016 году ему была проведена операция, и установлен кохлеарный имплант фирмы Medel.
Через пару месяцев по возвращению из роддома начали замечать, что ребенок не всегда реагирует на громкие звуки, но до последнего никто не произносил вслух фразы: – Неужели снова, и все повторяется…
Но, в те моменты когда мы с Миланой оставались дома одни, доходила до того, что пока ребенок спит я подходила тихонечко к кроватке и начинала греметь чем только возможно… Дальше было тянуть бессмысленно и мы записались на обследование в 3 ГДКБ г. Минска. В 3 ГДКБ тест был не пройден.
Затем обратились в РНПЦ оториноларингологии, где тест тоже был не пройден – делали проверку слуха во время сна и бодрствования. Затем записали на аудиологическое обследование, и диагноз по его результатам был неутешительным: хроническая нейросенсорная тугоухость 4 степени справа, глухота слева (по ВОЗ). Задержка в развитии ориентировочно-познавательных реакций в доречевом периоде у ребенка с нарушением слуха.
В этот момент весь мир вокруг меня рухнул, и жизнь разделилась на “до” и “после”. В голове крутились только риторические вопросы наподобие: за что нашей семье это все, неужели так бывает. На мой вопрос, почему так могло произойти, все врачи говорят — генетика. Анализ на генетику мы сдавали в «Мать и дитя». Результаты обследования: установлено гомозиготное носительство мутаций: 35delG гена GJB2, диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость.
В «Центре хорошего слуха» сделали индивидуальные вкладыши, и стали носить слуховой аппарат. Никаких улучшений мы не видели в ребенке, Милана так же не реагировала ни на то, что мы говорим, ни на громкие звуки.
Встал вопрос в проведении кохлеарной имплантации для Миланы, благо медицина нашла решение, пусть и внешне непривлекательное, и очень дорогостоящее. На сегодняшний день государство слухопротезирует только одно ухо. И в данный момент РНПЦ оториноларингологии устанавливает кохлеарные импланты фирмы Kohler. Кохлеарная имплантация влечет за собой годы дорогостоящей реабилитации и постоянной технической поддержки установленного медицинского оборудования.
Для нашей семьи обслуживать речевые процессоры разных фирм почти нереально. У нас физически нет времени чтобы, надеяться и ждать когда РНПЦ оториноларингологии закупит MEDEL. Ведь если провести данную операцию в ближайшее время (до года), то есть очень большой шанс в дальнейшем практически не отставать от сверстников в речевом развитии.
Единственным выходом в данной ситуации закупить MEDEL самим. Но это слишком дорого, и таких огромных денег нет в нашей семье. Поэтому мы хотели бы обратиться ко всем небезразличным людям, которые хоть как-то могут помочь нам сделать нашу маленькую девочку полноценно слышащей. Заранее благодарим всех небезразличных людей за любую помощь”.
Как помочь
Удобный способ помощи:
Благ. номер мтс +375 29 577 21 21
Пополнить карту Беларусбанка
\n9112 0001 6857 6649
срок действия до 10/21
Благотворительные счета открыты в филиале 511 АСБ “Беларусбанк” – г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО AKBBBY21511:
– белорусские рубли – транзитный счёт BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт BY74AKBB31340000198025220272 в отделении 511/272, бессрочный
– доллары США – транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY59AKBB31340000198035220272 в отделении 511/272, бессрочный
– евро – транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000198045220272 в отделении 511/272, бессрочный
– российские рубли – транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY29AKBB31340000198055220272 в отделении 511/272, бессрочный
Страница поддержки Миланы ВКонтакте: